Impact of a specialized pediatric dysphagia rehabilitation program on caregiver quality of life and coping strategies
Introduction: We conducted a prospective quasi-experimental study with the aim of assessing the perceived quality of life (QoL) and burden of caregivers of pediatric patients with dysphagia undergoing a specific assessment and treatment program. Methods: The study included pediatric patients aged le...
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| Main Authors: | , , , , , , |
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| Format: | Article |
| Language: | Spanish |
| Published: |
Elsevier
2025-08-01
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| Series: | Anales de Pediatría (English Edition) |
| Subjects: | |
| Online Access: | http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S234128792500239X |
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| Summary: | Introduction: We conducted a prospective quasi-experimental study with the aim of assessing the perceived quality of life (QoL) and burden of caregivers of pediatric patients with dysphagia undergoing a specific assessment and treatment program. Methods: The study included pediatric patients aged less than 14 years with a diagnosis of dysphagia managed in a specialized unit. Patients underwent clinical assessments, including an oral motor assessment and diagnostic tests such as videofluoroscopy. Individualized rehabilitative treatment was initiated, including dietary modifications and rehabilitation approaches. Quality of life was evaluated by means of validated tools, including the Pediatric Quality of Life Inventory-Family Impact Module (PedsQL-FIM) and an adapted version of the Swallowing Quality of Life Questionnaire (SwalQOL). Results: A total of 117 patients were recruited initially, and the final analysis included 99 patients. We observed significant improvements in dysphagia severity, oral diet expansion and safety outcomes after treatment. Caregivers of patients with greater neurological impairment, particularly those with GMFCS IV-V and using feeding tubes, were more likely to have higher post-intervention PedsQL-FIM scores. Conclusion: Our findings underscore the significant impact of dysphagia on caregiver QoL and the effectiveness of individualized rehabilitation programs in improving patient outcomes and mitigating caregiver burden. Future research should focus on refining assessment tools and enhancing comprehensive care approaches to further support caregivers and patients in managing dysphagia. Resumen: Introducción: Este estudio prospectivo cuasiexperimental tuvo como objetivo evaluar la percepción de la calidad de vida (CV) y la carga del cuidador en pacientes pediátricos con disfagia sometidos a un programa específico de evaluación y tratamiento. Material y métodos: Se incluyeron pacientes pediátricos menores de 14 años diagnosticados con disfagia que asistieron a una unidad especializada. Los pacientes fueron sometidos a evaluaciones clínicas, incluyendo examen oromotor y pruebas complementarias como videofluoroscopia. Se inició un tratamiento rehabilitador individualizado, que incluyó adaptaciones dietéticas y maniobras rehabilitadoras. La evaluación de la CV se realizó mediante herramientas validadas, incluyendo el Módulo de Impacto Familiar del Inventario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL-FIM) y una versión adaptada del Cuestionario de Calidad de Vida en la Deglución (SwalQL). Resultados: Se incluyeron inicialmente 117 pacientes, de los cuales 99 fueron finalmente analizados. Se observaron mejoras significativas en la gravedad de la disfagia, la ampliación de la dieta oral y los resultados de seguridad tras el tratamiento. Los cuidadores de pacientes con mayor afectación neurológica, particularmente aquellos con GMFCS IV-V y sondas de alimentación, tenían una mayor probabilidad de obtener puntuaciones más altas en el PedsQL-FIM tras la intervención. Conclusiones: Este estudio destaca el impacto significativo de la disfagia en la CV de los cuidadores y la efectividad de los programas de rehabilitación individualizados en la mejora de los resultados de los pacientes y la reducción de la carga del cuidador. Las investigaciones futuras deberían centrarse en perfeccionar las herramientas de evaluación y en mejorar los enfoques de atención integral para apoyar a cuidadores y pacientes en el manejo de la disfagia. |
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| ISSN: | 2341-2879 |