Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras

Introducción: Se incrementa la visibilidad de las enfermedades raras, así como la necesidad de responder a inquietudes éticas que surgen alrededor de estas. Objetivo: Exponer herramientas de orientación ética para la investigación, prevención y tratamiento de enfermedades raras. Métodos: Se realizó...

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Main Author: Iris Andrea Rojas Betancourt
Format: Article
Language:Spanish
Published: Centro Provincial de Ciencias Médicas Mayabeque 2024-12-01
Series:Medimay
Subjects:
Online Access:https://medimay.sld.cu/index.php/rcmh/article/view/2650
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Description
Summary:Introducción: Se incrementa la visibilidad de las enfermedades raras, así como la necesidad de responder a inquietudes éticas que surgen alrededor de estas. Objetivo: Exponer herramientas de orientación ética para la investigación, prevención y tratamiento de enfermedades raras. Métodos: Se realizó una sistematización de información, a partir de la lectura crítica, en las publicaciones, hasta el año 2024; se generó una base de datos de conocimientos que permitió presentar hechos, consideraciones y reflexiones.Se describen inquietudes y requisitos éticos en torno a la atención médica de las enfermedades raras, en especial para la investigación. Conclusiones: Se evidencia la obligación moral de poner a disposición de la comunidad la información generada por la investigación de enfermedades raras y la necesidad de requisitos éticos, sin que estos frenen los esfuerzos para ayudar a mejorar la supervivencia y calidad de vida de las familias afectadas.
ISSN:2520-9078